PHA Europe Hírlevél 2017-04-18

PHA Eu, a tudatos közösség, amely a kommunikációra épül

Kedves Mind,

Úgy gondoljuk, hogy a napi munkánk egy részének és azoknak a témáknak a megosztása, amelyen dolgozunk közelebb hozzá a PHa EU tagjait.  Az európai kérdések alapvetőn befolyásolják országainkat és érdekeltek vagyunk abban, hogy a legjobbat hozzuk ki belőle. Ezt a hírlevél formátumot választottuk, mert lehetőségetek nyílik arra, hogy pillantást vethessetek az általunk javasolt információkra, észrevételekre és/vagy történésekre, vagy dönthessetek úgy, hogy valamelyik témáról többet szeretnétek tudni vagy más, érdekesebb témára ugranátok át.

Érdekes újdonsgá, hogy a következő hírlevél egy tagok részére fenntartott résszel bővül, ahol nagy örömmel mutatnánk be helyi kezdeményezéseket Kérünk, küldjetek ilyeneket a  j.fuertes@phaerurope.org. címre.

Bízunk benne, hogy szeretni fogjátok ezt az új eszközt

Üdvözlettel, a PHA EU csapata


PHA Európa tevékenységei

Jelenleg is fut az idő számít #TIMEMATTERS  kampány Hall anaged b koordinálása mellett. Az idő természetesen mindenki számára fontos, azonban a PH betegek számára igencsak véges, különösen azon országokban, ahol a kezelésekhez korlátozottan lehet hozzáférni.. 

Videók láthatóak a PHA EU Facebook oldalán. Eddig két témát öleltünk fel és kettő további várható. A projekt várhatóan június végével zárul és valamennyi videót és blogot összegyűjtünk a PHA Európa honlapján.

 

 

 

 

Február 27-én több mint 75, az egészségügy különböző területeit képviselő résztvevővel útjára indult az  EPF campaign on Access to Healthcare (Hozzáférés az egészségügyi szolgáltatásokhoz) kampány. Ez egy lehetőség arra, hogy javaslatokat tegyünk arra, hogy hogyan érhető el 2030-ra az, hogy mindenki hozzáférjen az egészségügyi ellátásokhoz!

Juan-t hívták meg erre a fontos eseményre, hogy hallassa a betegek hangját.

 

 

 

 


Európai Referenciahálózatok


Március 8-10 nagyon speciális napok voltak a ritka betegségek közösségének, ugyanis az Európai Bizottsággal együtt tudtunk megünnepelni Vilniusban a 24 tematikus Európai Referenciahálózat (ERH) hivatalos megalapítását. 26 tagállam 900 igen specializált egészségügyi intézménye kezdte meg a közös munkát különböző kérdésekben.
PHA Eu eddig is és ezt követően is fontos szerepet játszik a tüdőbetegségekkel kapcsolatos ERH-k és a gyerekek transzplantációval kapcsolatos, azon egyedi ERH-ban, amely igen specializált eljárásokra összpontosít.

PHA Eu részt vett a konferencián Vilniusban és megkértek minket arra, hogy az ERH-tüdő külön ülésén tartsunk beszédet/moderáljuk az egyik részt.   

 


 

Eurordis ritka betegségek napja alkalmából szervezett több érdekelt részvételével megtartott szimpózium

(Brüsszel, január 21-22.) Pisana Ferrarit hívták meg, hoy tartsa meg a nyitóbeszédet a szimpóziumon, amelyen több mint 350 vendég volt jelen, betegképviselők, akadémikusok, orvosok, politikusok, befektetők, gyógyszeripari képviselők, társadalombiztosítás képviselői, egészségügyi technológiát értékelő hatóság képviselői. További információ: http://www.eurordis.org/news/multi-stakeholder-collaboration-crucial-improving-access

 

 


 

Konferencia: A görög egészségügy jövője (Athén, április 5.)

Juan-t meghívták Athénba, hogy tartson beszédet - Yann Le Cam-ot, az Eurordis vezérigazgatóját és alapítóját helyettesítve - az egészségüggyel kapcsolatos éves konferencián.

A konferencián magas szinten képviseltette magát az Európai Bizottság, az OECD és az európai betegközösséget a PHA EU képviselte. A teljes délelőttön részt vett az egészséügyi miniszter is, aki igéretet tett, hogy elérik az általános jogot a betegellátáshoz. Ioanna Alissandratou, a görög betegszervezet elnöke aktívan részt vett a konferencián és lobbizott a görög PH betegek jogaiért.

A beszéd teljes szövege az alábbi linken érhető el: One Europe? 28 Healthcare Systems

 

 

 

 


 

12 éves John Vane emlék szimpózium a prosztaciklinről,
 London. február 17-18.

Pisaná-t meghívták, hogy tartson beszédet a PAH betegek ki nem elégített szükségleteiről és hogy vegyen részt egy panelbeszélgetésen egy orvossal (Dr. Luke Howard, Imperial College, London), nővérrel (Wendy Gin-Sing, szintén Imperial College) és egy PAH beteggel (Jenesis Rothblatt). A szimpóziumot a United Therapeutics, USA, támogatta és 23 országból 200 egészségügyi szakember vett rajta részt. Ez volt az első alkalom, hogy a betegek szempontjait is bemutatták.

 

 

 

 

 

 


 

Hírek az EU-ból

Az EU parlament új szabályokat vezet be, hogy javítsa a gyógyszerekhez való hozzáférést

Az EU parlament által március 2-án elfogadott jelentés hatással lesz a gyógyszerek árazására. A cél az, hogy mehatározó módon hozzájáruljanak az EU tagállamok egészségügyi rendszereinek fenntarthatóságához. További információk az EPHAS's beszámolójában.

Amint tudjátok, a PHA EU aktív szerepet játszik a PACT munkájában és tagja az Európai Betegfórum (EPF) elnökségének. Alább az EPF közleménye olvasható ITT.