PHA Europe Hírlevél 2017-06-06

Üdvözlünk a 2017. májusi hírlevelünkben

Kedves Barátaink,

Kicsit késésben vagyunk hírlevelünkkel, emiatt elnézéseteket kérjük. A május nagyon mozgalmas hónap volt számunkra, különösen a 2017. Évi PH világnapi rendezvények miatt. Idén 33 európai ország 35 betegszervezete ünnepelte meg a PH világnapot – ezenkívül a világ más részeit is voltak rendezvények. Nagyon örülünk annak, hogy milyen eredményeket sikerült elérni a PH ismertségének növelése területén, a résztvevő befolyásos személyek számának és a kiváló média és közösségi média lefedettségnek. Jelenleg a PH világnappal kapcsolatos anyagokat gyűjtjük össze, és a kampányról részletes beszámolót készítünk a Mariposa nyári kiadásában, amely júliusban várható. Mindaddig is köszönjük a kemény munkátokat és elhivatottságotokat, amelyet helyi rendezvényetekbe tettetek és hozzájárultatok ezzel az idei év sikeréhez!

Üdvözlettel: Pisana


Kedvező fejlemények a szervadományozás és a transzplantáció területén


Van egy olyan téma, amely ismétlődően feljön és ez a transzplantáció elérhetősége. Elképzelhető, hogy hosszú idő telik el addig, amíg a beteg egyáltalán a várólistára kerül, amelynek oka a donorok kis száma… vagy az is lehet, hogy a megfelelő eljárások egyszerűen nem állnak rendelkezésre az adott országban.

Sok idő szükséges ahhoz, hogy ezen a területen igazi változások történjenek, azonban örömünkre szolgál az, hogy hírlevelünkben két kedvező fejleményről számolhatunk be:

1. Szervadományozással és transzplantációval kapcsolatos nemzetközi szövetség

Amint tudjátok a PHA Európa 2015-ben európai szinten útjára indította a Felhívást, melynek célja, hogy egy határon átnyúló szövetség jöjjön létre! Különböző betegségek területéről jövő betegszervezetek, amelyek más és más szervekben érdekeltek, most először vették fontolóra annak lehetőségét, hogy egyesítik erőiket a terület fejlesztése érdekében. Május 18-án Pisana szervezésében egy találkozót tartottak Brüsszelben, ahol betegszervezeti vezetők elhatározták, hogy javaslatot fognak saját elnökségük elé terjeszteni. Mindez egy európai szintű lobbicsoportot hozna létre, amely kellően erős ahhoz, hogy az európai szervadományozási és transzplantációs folyamatok javítására irányuló folyamatokat felgyorsítsa.

2. PHA Európa képviselőinek részvétele az EUDONORGAN tréningjén

Örömünkre szolgál továbbá, hogy arról tájékoztathatunk Benneteket, hogy a szervadományozás és transzplantáció területén kifejtetett képviseleti munkánk eredményeként, betegképviselők részt vehetnek az EU által finanszírozott EUDONORGAN-ban, amely ezzel a témával kapcsolatos, betegképviselőknek szóló tréning.

Öröm számunkra, hogy a PHA Európa tagszervezeteiből hat jelentkezőt kiválasztottak arra, hogy részt vegyenek a tréningen.
Ezek a következők:

  • Ralf SCHMIEDEL, Németország
  • Dòra ERDÉLYI, Magyarország
  • Arina ŠEVIRJOVA, Lettország
  • Jana GURANOVA, Szlovákia
  • Ernard MUJANOVIC, Bosznia- Herzegovina
  • Dusica DANILOVIC GAVRILOVIC, Szerbia

A tréning fő célja, hogy támogassa az erőforrások építését (egészségügyi dolgozók és egyéb érdekeltek oktatása, akik később alkalmasak lesznek arra, hogy képviseleti tevékenységet fejtsenek ki a szervadományozás érdekében és oktassák kollégáikat az országukban/régiójukban/kórházukban). A végső cél pedig az, hogy szervadományozás ás transzplantáció kezelésének folyamatai javuljanak.

A tréning egy online (két részes) és egy személyes találkozót tartalmaz, utóbbit Barcelonában tartják 2017. szeptember 18 és 22. között.

További információ: http://eudonorgan.eu/


EURORDIS tagszervezeti találkozó, Budapest

380 küldött vett részt az EURORDIS éves közgyűlésén, amelyet május 19-én és 20-án tartottak Budapesten. Nagyon sok kérdés szóba került, az egyik ilyen az egység.

A különbségek kezelése és az egyén identitásának fenntartása a szervezetek életének központi témája. Ez egy olyan erősség, amely könnyen gyengeségbe tud fordulni, amennyiben az egyéni célok maguk alá temetik a közös célokat. A PHA Európa keretei között óriási lehetőség mutatkozik arra, hogy erőinket egyesítsük a PH világnap keretei között. Lehetőségünk van tovább, hogy világszerte más PH betegszervezetekkel is együttműködjünk és bővítsük a betegek részvételét európai szinten. Prioritásainkat a következő dokumentum tartalmazza

Call to Action on the Unmet Needs of Patients with Pulmonary Hypertension. A kérdés most az, hogy mik azok a következő lépések, amelyek erősebbé és még befolyásosabbá tesznek minket? Az elnökség és a PHA Európa alkalmazottai az elkövetkező hónapokban a ránk váró 3-5 éves távlatokat kívánják felvázolni. Az így elkészült dokumentumot megosztjuk a tagokkal, hogy észrevételeket tehessenek és minden hangot meghallgassunk. Itt az ideje az észrevételeknek.

Egy másik kérdés, ami érint minket az a DG Sante. Az Európai Bizottság egészségüggyel kapcsolatos osztályának jövője. 70%-a az EU-s betegeknek az EU nagyobb részvételét szeretné a tagállami politikában, de… mik a Bizottság tervei a jövőre?

Európai szervezetek egy nyílt levelet (Open letter) küldtek a Bizottság elnökének. Az Európai szervek interkaciós képességét nagyban be fogja folyásolni a közeljövőben etárgyban hozott döntés. Mi is részesei vagyunk ennek a folyamatnak, hiszen egy egészségesebb Európa egészségesebb PH közösséget is jelent.

 


Time Matters tájékoztató

A harmadik (összesen négy lesz) téma videói és blogjai megjelentek a Facebook oldalunkon és honlapunkon. A téma a következő: „Naponta hányszor gondolsz a PH-ra?”. Az előző téma nagy siker volt és a betegszervezetek majd’ 200(!) feliratot küldtek az összesen tíz videóhoz. Kérjünk segítsetek abban, hogy a harmadik téma is ennyire sikeres legyen. 

 

ÜZENET AZ ELNÖKSÉGTŐL
Egy szervezet létrehozása és annak növekedése nem kell, hogy frusztrációkat okozzon, mivel nem lehetséges olyan gyorsan elérni a céljaidat, amilyen gyorsan szeretnéd. Az, hogy a szervezet értetté váljon sok időre van szükség. Nem varázslatról van szó, inkább az idő kérdése ez, a folyamatos munkáé, amely lehetővé teszi, hogy a szervezet erősebb, hatékonyabb legyen és a tagjai részére segítséget tudjon nyújtani.

Örömmel osztom meg veletek a franciaországi tapasztalatokat. Ezeket a hírlevél végén olvashatjátok majd.

Laure Rosé, PHA Európa titkár-helyettes, Franciaország


Az Európai Bizottság közzétette az országjelentéseket

Az EU tagállamok kormányai tervének értékelését követően a Bizottság közétette országszintű javaslatait (CSR), valamint egy átfogó nyilatkozatot (Communication). Az ajánlások azokra a témákra összpontosítanak, amelyek reálisan 12-18 hónapon belül megoldhatóak.

Az ajánlások az EU-s szinten meghatározott prioritásokat adaptálják (a Bizottság éves növekedési felmérésében került erre sor Annual Growth Survey) tagállami szintre. Mindezt elvégezték az eurózónára is. 

Az ajánlást megvitatták a kormányok a Tanácsban, majd támogatták az EU-s vezetők egy júniusi találkozón és formálisan is elfogadták júliusban a pénzügyminiszterek.

Forrás: https://ec.europa.eu/info/strategy/european-semester/european-semester- timeline/eu-country-specific-recommendations_en


Államilag támogatott projekt Lettországban

 

Szeretnénk szívből gratulálni a lett betegszervezetnek, akik bebizonyították azt, hogy lehetséges forrást kapni állami szervektől. A PHA Európa részéről ezt egy példának vesszük és köszönjük, hogy irányt mutattatok.

Projekt "PULMONALIS HYPERTÓNIA BETEGSZERVEZET kapacitásbővítése" a Lett kormány finanszírozásával

Projekt célja: biztosítani a PH betegszervezet forrásait, támogatni a PH betegek és hozzátartozóik bevonását a döntéshozatalba, szolgáltatások létrehozása és fenntartása, amelyek a betegek életét, életminőségét jobbá teszi

Összeg: 14 856 EUR, Lett Kormány
Időtartam: 2017. Április-október
Tevékenységek:

  • Munkavállalók, technikai erőforrások biztosítása

  • Szakképzett PH munkavállaók, betegek és önkéntesek

  • Érdekképviselet az egészségügyi minisztériumban, a jólléti minisztériumban és egyéb állami szerveknél

  • Önkéntesek csoportjának létrehozása

  • Konzultáció a PH betegekkel és hozzátartozóikkal jogaikról, szociális kérdéseikről

  • Prezentáció a PH-val, a betegséggel, a kezeléssel és a PH-s betegek mindennapi életével kapcsolatosan

  • Motivációs események PH betegek, rosszabb szociális körülményekben lévőkkel foglalkozó önkéntesek részére 

 


Kétoldalú megállapodás a norvég és az ukrán (Sister Dalila) betegszervezet között, Ukrajna

Január folyamán a norvég és az ukrán betegszervezet aláírt egy memorandumot, amely kifejezi a két betegszervezet szoros együttműködésének szándékát. Arra számítanak, hogy ez az együttműködés több szinten is megvalósul majd. Például egy ukrán beteg és orvos meghívásra került, hogy ebben a hónapban meglátogasson egy norvég rehabilitációs központot.

 


Pongo Bulgáriába megy

 

Pongo történetét Natalia Maeva, a bolgár betegszervezet elnöke lefordította bolgár nyelvre. Ennek bemutatóját Ioanna Alissandratou, a görög betegszervezet elnöke is támogatta – a görög betegszervezet alkotta meg Pongot.

„A tanárok az oktatás minden szintjén a hitbeli és kulturális különbözőségről beszélnek a gyereknek, de senki nem beszél a fizikai különbözőségről”

A könyv bemutatóján jelen lévő vendégek között ott volt Dr.  Panagiotis Karyofyllis kardiológus, a görögországi „Onassis” Kardiológiai Központ pulmonalis hipertóniás koordinátora is, aki Európa egyik vezető specialistája a ballonos pulmonalis angioplasztikának (BPA). Erről az eljárásról a specialista előadást tartott a szófiai Nemzeti Kardiológiai Kórházban.