We make progress in the European Reference Networks

Kedves Barátaink!

Mint tudjátok az orvosi irányító testületben és az ERN Tüdő Elnökségében én képviselem a PHA Europe-t. Az Európai Referencia Hálózat (ERN) nagyon ígéretes és arra számítunk, hogy nagy hajtóerő lesz az új fejlesztésekben az alábbi területeken:
a kutatás javításában,
a klinikai msnagement javításában
az ellátás minőségének javításában Eu szerte, és főleg azokban az országokban ahol a betegségek, esetünkben a PH, nem olyan ismert.

Ez sok életet ment meg és mesés eszköz lesz, hogy a PH betegek életminőségét Eu szerte javítsa, függetlenül attól, hogy milyen a gyógyszerekhez való hozzáférés jelenlegi szintje. 

A FB oldalon már értesülhettetek a nagyon sikeres 2 napos találkozóról, ami Frankfurtban volt múlt héten. Minden évben az ERN Tüdő (eui referencia hálózat a légúti betegségeknek, ami azért működik, hogy lehetővé tegye és gyakorlattá tegye a beteg centrikus, határokon átívelő egészségügyi ellátást) tart egy éves testületi ülést, ahol az összes Eü szolgáltatás nyújtók képviselői részt vesznek. 

Tartottunk egy előadást a Beteg rögzített kimenetel és életminőség bizottságunk (beleértve a beteg nézőpontot) tevékenységéről, amit nagyon jól fogadtak. Az előadást követően sok résztvevő, beleértve orvosokat, megkerestek és megköszönték, hogy egy másik nézőpontot nyújtottunk nekik, amit korábban nem vettek számításba. Társszerkesztői voltunk a prezentációnak és aktívan hozzájárultunk a Kommunikációs és segítséget nyújtó Bizottságnak.

A második nap, ahol minden betegségnek önálló összejövetele volt, még termékenyebb volt. A bizottságban nagyon fontos vélemény vezérek voltak (beleértve Prof Delcroix, Escribano, S, H, B) és egyetértettünk többek között 2 nagyon fontos témában:

1. Az ERS (Eui légzési társaság, a legbefolyásosabb tudományos szervezet a területen) nemzetközi kongresszusán (Szept 15-19, Párizs) elindítjuk az ERN-ERS közös szekciót egy a beteg perspektíváról szóló előadással, még pontosabban arról, hogy a betegek mit várhatnak az ERN-től.

2. A közép és kelet eu-i EU országok nem nagyon vannak képvselve a hálózatban, bár ezeknek a pácienseknek lenne legnagyobb igénye az országokon átívelő eü ellátásra, konzultációra. Prof Tof Wagnerrel ehyetértésben, aki az ERN- Tüdő koordinátora és helyettesével Prof Marc Humbert -tel és a PH koordinátorával egy program és terv került kialakításra, hogy hogyan terjesszük ki a hálózatot ezen országokra. 

Építve erre a lendületre a következő napokban kapcsolatba lépünk azokkal a tagokkal, akikre ez hatással lehet és kérjük a segítségüket, h segítsenek felkutatni a megfelelő Eü specialistákat.