javítani az életminőségét és életkilátásait annak a több, mint 25 millió embernek
akik a PH-val élnek világszerte.
elhalasztott 10. Országos Betegtalálkozónkat. Emellett azt is ünnepeltük,
hogy 10. éve kerül megtartásra a PH világnap.
Üdvözöljük a Tüdőér Egylet honlapján!
Honlapunkon információkat találnak a Pulmonális Hypertoniában szenvedők és hozzátartozóik. És megismerheti egyesületünk történetét és tevékenységét is.
PH: A tények
A PH a tüdőbe vezető erekben kialakuló magas vérnyomás. Az artériák szűkülete vagy elzáródása miatt alakulhat ki.
Betegtájékoztatók
Az alábbiakban betegtájékoztatókat és ismeretterjesztő cikkeket talál.
PH Centrumok
A területileg illetékes PH Centrumok adatait és elérhetőségeit itt találja meg.
Rendelkezés 1%-ról
Kérjük rendelkezzen adójának 1%-ról egyesületünk javára, ezzel segítse munkánkat!
Mik a célkitűzéseink?
Elsődleges célunk a PH betegek érdekeinek képviselete mellett a figyelem felhívása a betegségre. Gyakran a betegtársak évekig bolyongtak az egészségügyben, amíg a helyes diagnózis megszületett. Szerencsére a betegség felismeréséig eltelő idő csökkenő tendenciát mutat. Megjelenünk a médiában, ahol a tünetekről és a betegtársak által megélt nehézségekről beszélünk.
Egyesületünk célja, a magas tüdővérnyomásban szenvedő betegek érdekképviselete, valamint szociális és egészségügyi ellátásukhoz segítség nyújtása, felvilágosítás, ismeretterjesztés, a betegség kutatásának támogatása. Dolgozunk azért, hogy a PH valamennyi gyógyszere Magyarországon rendelkezésre álljon, és a tüdőtranszplantáció minél könnyebben elérhető legyen.
Az egyesület céljai érdekében találkozókat, előadásokat szervez, ahol a betegség diagnosztizálásáról és kezeléséről szakemberek tartanak előadást és ahol az érintettek (betegek és gondozóik) megismerhetik egymást, tapasztalatot cserélhetnek. Fontos számunkra az érintettek megfelelő információval történő ellátása, a betegség okozta megváltozott életkörülmények szociális és érzelmi terheinek enyhítése.
A Tüdőér Egylet céljai elérése érdekében az alábbi hazai és külföldi társszervezetekkel működik együtt: Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetségének (RIROSZ); PHA Europe Pulmonary Hypertension Assosiation; Magyar Tüdőgyógyász Társasága; Magyar Kardiológusok Társasága.
Tüdőér Egylet 2008-ban alakult 15 taggal
Tagfelvétel, belépési nyilatkozat
Az egyesület 2008-ban alakult 15 taggal, napjainkban a tagjaink száma a 130 főt meghaladja. Tagjaink között tudhatunk betegtársakat és azok gondozóit, valamint a PAH betegeket kezelő orvosokat, akik ennek a ritka betegségnek a specialistái.
Az egyesületnek bárki tagja lehet, aki belépési nyilatkozatban vállalja az egyesület tevékenységében való részvételt és az egyesület alapszabályában megfogalmazott célokat magáévá teszi. Jelenleg az egyesület tagjai jellemzően a pulmonalis hypertoniában szenvedő felnőtt betegek és beteg gyermekek szülei és családtagjai.
Tüdőér Egylet naprakész hírei
Hírek
AIPM Betegszervezeti Meetup és Betegszervezeti Akadémia
Egy betegszervezettel kapcsolatosan mindig van mit tanulni. Minden lehetőséget igyekszünk kihasználni, ahol hallgathatunk beszámolókat, megosztanak
Globális fénylánc a ritka betegek világnapja alkalmával
Magyarországon körülbelül 700 ezren szenved valamilyen ritka betegségben, amelynek többségére még nincs gyógymód. Ilyen ritka
TOP 5 SEMMELWEIS-TIPP – MIT TEHETÜNK A TÜDŐNK EGÉSZSÉGÉÉRT?
Melyek azok a legfontosabb dolgok, amelyeket mi magunk, a mindennapokba illesztve viszonylag egyszerűen megtehetünk az