Mariposa magazin téli száma

Kedves Érdeklődők!
Ha kíváncsiak, hogy mi történt 2022-ben a PHA Europe tagországaiban, akkor a Mariposa magazinból tudnak tájékozódni.
A 2022 év tavaszi, PH Világnapi eseményeit a Mariposa nyári száma mutatta be, most pedig megjelent a Mariposa téli kiadása, ami az egyesületek egyéb aktivitásairól szól.

Ezen a linken érhető el:
https://lnnk.in/dvjF
Minden egyesület keményen dolgozik, hogy felhívja a figyelmet erre a ritka betegségre, és képviselje a betegek érdekeit. Gratulálunk ehhez a munkához! A színes képek magukért beszélnek milyen sokrétű tevékenységet végez mindenki.
Az 3. oldaltól a 9. oldalig láthatjuk felsorolva mindazt a konferenciát, webinart, megbeszélést stb., amin a PHA Europe képviselői részt vettek. Láthatjuk, hogy ez nem kevés.
Nem vagyunk egyedül! Összefogásban, együtt erősebbek vagyunk!
Köszönünk minden támogatást!
Magyarországról szóló cikket a 45-46. oldalon találják, az alábbiakban olvashatják a magyar fordítást.
“2022 elején még mindig COVID időket éltünk, így a Ritka betegek világnapját is csak a FB kampány keretében ünnepeltük, felhasználva a PH Europe által készített anyagokat.
Mivel a PH előrehaladása esetén sok esetben a transzplantáció a megoldás és több betegtársunk is átesett már ezen az életmentő beavatkozáson igyekszünk jó kapcsolatot tartani a Magyar Szervátültetettek Szövetségével is. Önkéntesként segítettünk programokon. Illetve részt vettünk a Trapi-napokon, ami a szervátültetettek konferenciája. Itt sok hasznos előadást hallgathattunk többek között vírusokról, a hazai felnőtt és gyermek szívátültetés kezdeteiről és jövőjéről, a szervdonáció helyzetéről.
Egyesületünk országosan képviseli a PH-ban szenvedőket, de a székhelyünk Budapest. Az elmúlt években Budapest vezetése több részvételiségi eszközt és bevonási lehetőséget hozott létre a nyitott város kormányzás jegyében. A különböző civil-önkormányzati fórumokon kialakult kapcsolatok elmélyítésére és megünneplésére tartott találkozón egyesületünk is részt vett, hogy személyesen találkozhassunk és ismerkedhessünk a többi civil szervezettel. A Margitszigeti Kristály Színtérben az aznapi nagy esőzés ellenére közel kilencvenen gyűltünk össze, és játékos feladatok segítségével ismertünk meg személyes történeteket és szakmai tapasztalatokat. Karácsony Gergely Főpolgármester úr és Kerpel-Fronius Gábor Főpolgármester-helyettes úr is elvegyült a tömegben, így lehetőségünk adódott közvetlenül is beszélgetni velük.
Sport nagyköveteink ez évben folytatták tevékenységüket, több versenyen hívták fel a figyelmet erre a ritka betegségre.
Felvilágosító és ismeretterjesztő munkánk eredményeként sok emberhez eljutnak a PH tünetei, így nap-mint nap segítséget tudunk nyújtani a hozzánk forduló új betegek gyors diagnosztizálásához.”

Reméljük 2023-ban már többször fogunk tudni személyesen találkozni.