2020 Pulmonális Hypertonia (PAH) Világnap

Ez a Világnap nem olyan volt, mint a többi. Legtöbben március elején bezárkóztunk, otthon maradtunk azért, hogy védjük magunkat és másokat és hogy tehermentesítsük az egészségügyet. Új kihívásoknak kellett megfelelnünk. Hirtelen otthonról dolgoztunk, felügyeltük a gyerekeket, akik távoktatásban vettek részt és próbáltunk alkalmazkodni a rendkívüli körülményekhez.

Betegtársaink és idős honfitársaink még több segítségre szorultak, hiszen ki sem tudtak mozdulni otthonról. Így a gondozókra, családtagokra még több teher hárult. Május 3-ra becsülték a járvány tetőzését, a legszigorúbb kijárási korlátozás volt életben. Az egész ország megállt. Ahogy a halálozási számok emelkedtek az emberek pánikoltak, próbáltak minél több infót tanulni arról hogyan lehetnének biztonságban. Ezek extrán nehezítették az emberek figyelmének felkeltését és bármilyen „ünneplés” megszervezését.

A kékajkak kampányt május 4-én indítottuk. Sikerült több énekest és sportolót meggyőznünk, hogy álljanak az ügyünk mellé. Gergely értünk futása mellett sárkányhajósok is eveztek a PH-ban szenvedőkért.

Online újságokban minden a koronavírusról szólt, így nem volt egyszerű megjelenési lehetőséget találnunk.

Az O2 Kids videó jó megtekintéseket ért el, csakúgy, mint Karlócai Kristóf PH specialista videó üzenete a PH világnap alkalmából. A Zuglói Egészségfejlesztési Iroda FB live előadásában nagyközönség előtt beszélhettünk a PH-ról és a tüdőtranszplantációról.

Lassan újra indul az élet, talán most már kimerészkedhetünk óvatosan, többet találkozhatunk barátokkal. Úgy tűnik az első hullámot sikeresen kezeltük és a legnagyobb eredmény az, hogy jelenlegi információink szerint nem vesztettünk betegtársat a COVID-19 miatt köszönhetően a fegyelmezettségüknek és óvatosságuknak.

Sajtóközlemény szövege:

Május 5-e a Pulmonális Hypertonia (PAH) Világnapja: Ebből az alkalomból online kampányt kezdünk azokért, aki ebben a gyógyíthatatlan betegségben szenvednek

Világszerte több mint 25 millió ember érintett ebben a betegségben
Hazánkban is több százra becsülhető a betegek száma.

2012-ben nyilvánította a WHO május 5-ét a pulmonális hypertoniában szenvedő betegek világnapjává. Azóta minden évben, mind az 5 kontinensen egyszerre irányul a figyelem erre a ritka és kezelés nélkül halálos kimenetelű betegségre. Ez idáig valamilyen sporteseménnyel ünnepeltük a világnapot, mivel egy sportoló, amikor kifáradva levegőért kapkod, érzi azt a légszomjat, amit a PAH beteg a mindennapi tevékenységek végzése közben érez.

A PAH ritka betegség, 100 ezer emberből 4-6 érintett, mely bármelyik korosztályban (gyerekeknél is) és nemnél előfordulhat. Sokszor ismeretlen eredetű, ritkán örökletes lehet. A tüdőt átszelő erek szűkülete a szív jobb kamráját megterhelve végül szívelégtelenséghez vezethet.

Nincs specifikus tünete, amiről azonnal felismerhető lenne és nincs szűrési lehetősége sem. Jellemző tünetei: légszomj, gyors kifáradás, szédülés, mellkasi fájdalom, lábdagadás, kékülő száj. Tünetei alapján könnyen összekeverhető más betegségekkel, viszont a korai diagnózis és időben megkezdett megfelelő kezelés jelentősen javíthatja az életminőséget és élet kilátásokat. Ezért is fontos a figyelemfelhívás és tájékoztatás.

Sokszor, mint derült égből villámcsapás teríti le a tegnap még „egészséges” embert, majd akár évekbe is telik, mire diagnosztizálják. A gyógyszeres kezelések mellett végső megoldásként a tüdő transzplantáció segíthet.

Sajnos figyelem felhívásunk a COVID-19 miatt nem tud sportrendezvényhez kapcsolódni, ezért online csatornákon szólítjuk meg embertársainkat résztvevőként a nemzetközi “Kék ajkak” online kampányban, melynek célja felhívni a figyelmet egy ritka betegségre, a pulmonális hypertoniára (PH).

A betegség miatt a szervezetben fellépő oxigénhiány következménye, hogy az érintett személyeknek gyakran elkékül az ajka. A PH betegek egyesületeként a Tüdőér Egylet a PHA Europe szervezettel karöltve a PH Világnapján határokon átnyúló kampányt indít a közösségi médián keresztül, hogy felhívja a nyilvánosság figyelmét erre a ritka betegségre.

A következő hashtagek használatával: #tudoeregylet, #kékajkak, #bluelips, #phaeurope, #goodPHnews #WorldPHDay, #pulmonaryhypertension, lehet részt venni a kampányban.

A Tüdőér Egylet célja, hogy növelje a PAH ismertségét, ezzel segítve a gyors diagnosztizálást és a megfelelő gyógyszeres kezelés elkezdését, amivel életeket menthet. Tagjaink számára betegtalálkozókat szervezünk, igyekszünk ellátni őket megfelelő információkkal és csökkenteni a betegség okozta izoláltságukat, szociális és pszichológiai támogatást nyújtunk.

Kampányunk központi gondolata az egymásra figyelés, mely 2020-ban az új típusú koronavírus veszélyei mellett fokozottan érvényes.

További információk: www.tudoer.hu, https://www.facebook.com/tudoer.egylet FB oldalon a kiemelt bejegyzéseben.

A PHA Europe az Európában pulmonális hypertoniával élők nemzeti betegszervezeteinek ernyőszervezete. 2003-ban alapították Bécsben, Ausztriában és nemzetközi non-profit szervezetként van bejegyezve.

Kampány információ:

A kampányhoz egy képre van szükség kék szájjal. A Snapchat-en a glitter lips funkciót kiválasztva kékre lehet állítani a száj színét. Vagy a felhasználható nyomtatható sablon elérhető a Tüdőér Egylet FB oldalán a kiemelt bejegyzésben.

A képhez az alábbi szöveg a melléklet:

„Tégy jót és mutasd meg – kék ajkakkal!

Kihajtottad magad edzésen, zihálva kapkodsz levegőért és szinte elsötétül a világ? A pulmonális hypertóniás betegeknél ugyanezt már a mindennapi tevékenységek is kiválthatják.

Részt veszek egy kampányban, amivel szeretném felhívni a figyelmet a pulmonális hypertóniára (PH) – ami a világ legritkább betegségeinek egyike.

A PH következtében megnő a vérnyomás a tüdő artériákban, ami nagyon megterheli a szívet. Tünetei a légszomj, ájulás, fáradékonyság, mellkasi fájdalom, lábdagadás és gyors szívverés és az ajkak gyakran elkékülnek. A betegség gyógyíthatatlan, de a korai diagnózis életet menthet.

Kérlek csatlakozz a jó ügy érdeképen a kék ajkak kampányhoz az alábbi hashtag-ek használatával #tudoeregylet, #kékajkak, #bluelips, #phaeurope, #goodPHnews #WorldPHDay, #pulmonaryhypertension, hogy segíts felhívni a figyelmet erre az alattomos betegségre és adományokkal, adód 1%-val is segítheted a PH egyesület munkáját.

A bankszámla számot és adószámot megtaláljátok a www.tudoer.hu oldalon.”