Versenyfutás egy nehezen felismerhető betegséggel – A Tüdőér Egylet a SPAR Budapest Maratonon indította el adománygyűjtő akcióját
Az egészséges futók is gyakran küzdenek kifulladással, miután teljesítenek egy hosszabb távot, a ritka betegségek közé tartozó pulmonális hipertóniában (PH) szenvedők azonban a mindennapokban, akár a leghétköznapibb tevékenységeikben is kénytelenek
A Mariposa magazin PH Világnapi különkiadása elérhető
Megjelent a Mariposa magazin PH Világnapi kiadása. 🙌🦋 Ezen a linken elérhető: Link a Mariposa magazinhoz Érdemes átlapozni és a képek mutatják, hogy milyen sokszínű is a PH közösség világszerte.
Meghívó a 39. SPAR Budapest Maraton Fesztiválra
Kedves Tagjaink és Támogatóink! Ebben az évben először indulunk egy csapattal a 39. SPAR Budapest Maraton Fesztivál szombati napján, 2024. október 12-én. Mindenkit szeretettel várunk, aki futna, sétálna, vagy csak
Globális fénylánc a ritka betegek világnapja alkalmával
Magyarországon körülbelül 700 ezren szenved valamilyen ritka betegségben, amelynek többségére még nincs gyógymód. Ilyen ritka betegség a Pulmonális Hipertónia is.
Adóalapból levonható személyi kedvezmény változása
𝐀 𝐦𝐢𝐧𝐢𝐦á𝐥𝐛é𝐫𝐫𝐞𝐥 𝐚𝐫á𝐧𝐲𝐨𝐬𝐚𝐧 𝐧ő𝐭𝐭 𝐚 𝐭𝐚𝐫𝐭ó𝐬𝐚𝐧 𝐛𝐞𝐭𝐞𝐠𝐞𝐤𝐞𝐭, 𝐟𝐨𝐠𝐲𝐚𝐭é𝐤𝐨𝐬𝐬á𝐠𝐠𝐚𝐥 é𝐥ő𝐤𝐞𝐭 𝐦𝐞𝐠𝐢𝐥𝐥𝐞𝐭ő, 𝐚𝐳 𝐚𝐝ó𝐚𝐥𝐚𝐩𝐛ó𝐥 𝐥𝐞𝐯𝐨𝐧𝐡𝐚𝐭ó 𝐬𝐳𝐞𝐦é𝐥𝐲𝐢 𝐤𝐞𝐝𝐯𝐞𝐳𝐦é𝐧𝐲 𝟏𝟗𝟗𝟓. é𝐯𝐢 𝐂𝐗𝐕𝐈𝐈. 𝐭ö𝐫𝐯é𝐧𝐲 (𝐒𝐙𝐉𝐀-𝐭ö𝐫𝐯é𝐧𝐲).
PH Világnap 2023 – NN Ultrabalaton figyelemfelhívó esemény
Egy nagyszerű együttműködésről szeretnénk beszámolni. Nóri, aki már évek óta lelkes sport nagykövetünk és sokszor és sok helyen hívta fel a figyelmet ritka betegségünkre és egyesületünkre kifulladva értünk, tagja a
A boldogság megtalálása hosszan tartó betegség esetén – a Weborvos cikke
A szokásos boldogságreceptek egyszerűen nem működnek, ha az életedet folyamatos betegség jellemzi. Mi akkor a teendő? Szeretnénk figyelmükbe ajánlani a Weborvos cikkét melyet az alábbi linken olvashatnak: https://weborvos.hu/lyme-borreliosis/a-boldogsag-megtalalasa-hosszan-tarto-betegseg-eseten-281907
A Mariposa nyári száma elérhető
Büszkén mutatjuk be a PHA Europe magazinjának, a Mariposának a legfrissebb kiadását. Ez a nyári kiadvány a 2023-as PH Világnapnak lett szentelve, annak a globális eseménynek, ami összehozza az embereket
Cselekvési felhívás 2022
A Call to Action-t azaz Cselekvési felhívást az hívta életre, hogy minden szervezetnek kell egy világos stratégia.
Meghívó a 11. Országos találkozóra
Kedves Betegtársaim, kedves Érdeklődők! Az előző évhez hasonlóan ismét találkozni tudunk 2023. április 22-én, immáron tizenegyedik alkalommal a már megszokott helyen, Budapesten, a Stefánia Palotában.