Meghívó PULMONÁLIS HIPERTÓNIÁS BETEGEK (PAH) 6. Országos Találkozójára

M E G H Í VÓ

Szeretettel meghívunk minden kedves betegtársat az ország minden szegletéből a

PULMONÁLIS HIPERTÓNIÁS BETEGEK (PAH)

6. Országos Találkozójára.

Helyszín: Budapest, XIV. kerület, Stefánia Palota, Stefánia út 34-36.

Időpont: 2016. november 4-én (péntek), 10.00 óra.

Program:

09:00 – Érkezés, regisztráció
10:00 – Megnyitó: Csabuda Eszter elnök
10:15 – 13:00 Tudományos program

• Prof. Dr. Varga Albert (Szegedi Tudományegyetem): A pumpa, mint élettárs
• Dr. Ablonczy László (GOKI Budapest): Gyermekkori PAH stádiumai
• Máté Gyöngyi (GOKI Budapest): PAH gondozás segítése gyerekkorban
• Dr. Karlócai Kristóf (Semmelweis Egyetem, Budapest): Fizikai terhelés PAH-ban
• Chloe Temtchine (video): Hogyan sportolok?
• Kardosné Major Vera: Tornaóra
• Dr. Bidló Judit (OEP): Gyógyszerellátás ritka betegségben

13:00 – 13:40 Kérdések, válaszok

13:40 – Ebéd

A meghívott betegtársak részvételének könnyítése céljából vállaljuk, hogy a vidéki résztvevőknek utazási költségeit megtérítjük a Tüdőér Egylet nevére kiállított számla ellenében. A MÁV, a Volán és a BKV járatokon kérjük, hogy jegyvásárláskor kérjenek Áfá-s számlát Egyesületünk nevére és címére:

Tüdőér Egylet 1146 Budapest, Cházár András u 19.

Egyesületi tagoknak kiküldetési rendelvény alapján saját gépkocsi használatot (üzemanyag) is el tudunk számolni az (NAV norma szerint) előírt formanyomtatvány használatával, amennyiben a gépjármű a tag vagy házastársa tulajdonában van.

Kedves Betegtársak!

2011. októbere óta már öt alkalommal rendeztünk országos betegtalálkozót és a részvevők számát és észrevételét tekintve úgy látjuk, hogy mindenki szeretettel és érdeklődéssel várja az ismételt találkozást. Egyesületünk tagjainak száma 136 fő, akik az ország különböző területén laknak. Mindnyájunk számára fontos, hogy egymást megismerve elbeszélgethessünk a pulmonális hipertónia által befolyásolt életünkről, kezelésünkről, a jövőnkről. Meghívott orvosaink örömmel adnak tájékoztatást a pulmonális hipertónia gyógyításának legújabb eredményeiről, a kezelések fontosságáról. Az előadások alatt és azt követően választ kaphatunk olyan kérdésekre, melyek az otthonunkban, a mindennapok során merülnek fel, de eddig nem volt lehetőségünk azt megkérdezni, vagy beteg társainkkal azt megbeszélni.

Tudjuk, hogy a pulmonális hipertónia ritka betegség, de nemzetközi és hazai viszonylatban is egyre növekszik a PH-val diagnosztizált betegek száma, úgy a felnőtt lakosság, mint a gyermekek körében. Feladatunk, hogy a PH ismertségét tovább növeljük és a kezelési lehetőségekről mi magunk is informálódjunk. Tudjuk, hogy gyógyszereink igen drágák, de igyekszünk erőnkhöz méltón tovább dolgozni, hasznos tagja lenni a társadalomnak.

A rendezvényre meghívtuk a szakma neves vezetőit, kezelőorvosainkat, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár képviselőjét, valamint a támogató gyógyszergyárak képviselőit.

A rendezvényen az idén is jelen lesznek a média munkatársai, akik elviszik küzdelmeink, reményeink és eredményeink hírét a hazai olvasókhoz.

Szeretettel várunk minden kedves érdeklődőt, hogy képviseljük a PAH betegek közös ügyét betegségünk egyre hatékonyabb kezelése érdekében.

Fontos, hogy jöveteli szándékát a férőhely biztosítása érdekében 2016. október 10-ig szíveskedjék jelezni az alábbi telefonszámon, levélben, e-mailben, vagy a 1125 Budapest, Diós árok utca 1/c. (SE Pulmonológiai Klinika) címen Lovistyék Jánosné (Hanna) asszisztensnél a +36 1 355 9733 /57018-as telefonszámon.

Kérem, ha a rendezvénnyel kapcsolatban további kérdései lennének, keressen az alábbi elérhetőségek egyikén:

Telefon: +36 20 337 1390
Email cím:  csabuda.eszter@t-online.hu
Levélcím: 2643 Diósjenő, Szabadság út 110.

Budapest, 2016. szeptember 28.

Baráti üdvözlettel:

Csabuda Eszter
Tüdőér Egylet elnöke