A Mariposa magazin 2021 nyári száma
Kedves Barátaim,
Örömmel osztom meg veletek a Mariposa 2021 nyári kiadását. Mint tudjátok, ezt a kiadást kizárólag a szerte a világon tartott PH világnapi eseményeknek szenteljük, és szép áttekintést nyújt az elért eredményekről helyi, európai és globális szinten. Ez az év ismét kihívást jelentett a COVID -járvány miatt, és megnehezítette a megfelelő tervezést, de az előző évből tanultunk, és szükség esetén készültünk a „B” tervvel. A tagszervezetek által szervezett események nagyon sokfélék voltak: egyes országokban lehetőség volt események lebonyolítására személyes részvétellel, más országokban azonban a tevékenységek az online világra korlátozódtak. Tanúi lehettünk a kétféle kezdeményezés szép kombinációjának is.
Ez évtől kezdve a PHA Europe átvette a PH világnap eseményeinek globális koordinációját, ami nagy megtiszteltetés, de másrészt nagy felelősség és sok munka. Ennek a munkának a részeként újraindítottuk a WorldPHDay.org weboldalt, amelyen angol és spanyol nyelvű, használatra kész anyagok elérhetőek. Az oldalon egy interaktív naptár is található a világ minden tájáról szervezett eseményekkel (bejelentkezési adatokkal), valamint információkat tartalmaz a pulmonális hipertóniáról, a résztvevő partnerekről és szponzorainkról, akik lehetővé tették a PH világnapjának ünneplését ebben az évben. Ebben a kiadásban többet megtudhat az általunk készített és a PH közösség számára elérhetővé tett látványelemekről. Óriási érdeklődést tudtunk kelteni üzeneteink iránt, és a 9,4 millió (!), Illetve a Facebookon és az Instagramon majdnem 9 millió (!) online elérés messze jobb volt, mint amire számítottunk. Ezek az eredmények még lenyűgözőbbek, ha figyelembe vesszük, hogy manapság a közösségi hálózatok mennyire túl vannak terhelve tartalommal.
Amellett, hogy a pulmonális hipertóniára felhívjuk a figyelmet, érdekképviseleti tevékenységekkel voltunk elfoglalva. A Mariposa további részében betekintést nyerhet egy fontos kezdeményezésbe, ami egy online petíció, amelyet néhány nappal a PH világnapja előtt indítottunk: felszólítottuk a döntéshozókat, hogy tegyenek azonnali lépéseket, és foglalkozzanak a pulmonális hipertóniában szenvedő betegek még nem teljesített igényeivel. A felhívás kiterjed többek között a gyógyszerekhez, illetve transzplantációhoz való hozzáférésre, és a holisztikus ellátással kapcsolatos intézkedésekre. De az online petíció nem volt az egyetlen érdekképviseleti tevékenység, amelyet idén terveztünk és szerveztünk. A Mariposa következő részében több megtudható az Európai Légzőszervi Társasággal közösen szervezett nagyon nagy horderejű online eseményről. Az Európai Parlament tagjainak, az Európai Bizottság képviselőjének és a PH orvosi szakterületének kiemelt véleményformálóinak részvételével online webes szemináriumot tartott az Európai Parlament Tüdő Egészségügyi Csoportja, amelynek a ritka betegségek kutatásának felgyorsítása – a pulmonális hipertónia esete volt a témája. Örültünk és nagyon optimisták voltunk, hogy alkalmunk nyílt arra, hogy a páciens szemszögét is bevonjuk ebbe az eseménybe egy betegút bemutatásával. A webináriumot rögzítettük és elérhetővé tettük közösségi média csatornáinkon. Tervezzük, hogy nyomon követjük ezt az eseményt, és további előrelépést teszünk a kutatásban a betegek érdekében.
Néhány évvel ezelőtt elkezdtük bevonni a betegedukáció elemeit a PH világnap eseményeibe. Ebben az évben rendkívül sikeresek voltunk, és öt webináriumot szerveztünk meg önállóan, illetve társ szervezőként különböző nyelveken, változatos témákban. Ezen webináriumok során hangsúlyt fektettünk az életminőség mérésére és a mindennapi élet problémáira, de kitértünk a COVID és a veleszületett szívbetegségek PH betegekre gyakorolt hatására is. Az összes webináriumot rögzítettük és elérhetővé tettük a youtube csatornánkon. Reméljük, hogy fontos és értékes források lesznek a PH közösség számára. A PHA Europe munkatársai is kifejezték elkötelezettségüket a PH világnapja iránt, és ezt a napot különböző módon tették emlékezetessé: némelyikük kifulladásig terepfutott és triatlon versenyzett, mások a mi kék színünket vették fel, vagy a pólónkat viselték és így érezték jól magukat.A PH világnap eseményeinek mindig ugyanaz az üzenete: egy nagy család vagyunk! A világ minden tájáról származó betegszervezetek közötti üzenetváltás megkönnyítése érdekében újra megnyitottuk virtuális központunkat, amelyet korábban az Éves Pulmonális Hipertónia Európai Konferencián használtunk, és finomhangolást végeztünk, új anyagokat és forrásokat biztosítottunk, és megbeszélést tartottunk a híres virtuális medencénknél! Hadd fejezzem be ezt az előszót nagy tapssal a betegszervezeteknek, betegeknek, családtagoknak, gondozóknak, barátoknak és végül, de nem utolsósorban egészségügyi partnereinknek, orvosainknak, sebészeinknek és kutatóinknak, akik idén csatlakoztak hozzánk, hogy megünnepeljék a PH Világnap eseményeit. Elkötelezettségük nélkül nem lennénk ott, ahol most vagyunk. Külön köszönet illeti ipari partnereinket, akik lehetővé teszik munkánkat és támogatják projektjeinket. Kíváncsi vagyok a következő évek PH Világnapi terveire és projektjeire, és várom a gyümölcsöző együttműködést!
Gergely Meszaros PH Világnapi Project menedzser • PHA Europe
A Tüdőér Egylet legfőbb célja továbbra is az ismeretterjesztés, hogy elérjük, hogy a betegség felismeréséig a lehető legkevesebb idő teljen el és így nagyobb esély legyen a progresszió megállítására a megfelelő kezeléssel. Így a betegek hosszabb ideig közel normális életet élhetnek. COVID 19 időkben persze ez nehéz, hiszen a vírus fertőzéses és a poszt Covid tünetek is hasonlónak tűnnek, mint amit egy PH-s tapasztalhat.
Ehhez nagy segítséget jelentettek a PH EU által készített figyelemfelhívó anyagok, melyeket magyar nyelvre fordítva tettünk közzé és sokakat megérintettek képek és idézetek. Tavalyi évben sikerült rekord bevételt elérnünk SZJA 1% felajánlásokból, így ennek módját is hangsúlyoztuk FB oldalunkon.
Egyik legnézettebb reggeli TV műsorban is sikerült megosztanunk információkat a betegségről és egyesületünkről. De rádióműsorban is lehetőséget kaptunk. Nem beszélve a számos online média megjelenésről. Kommunikációnkban igyekeztünk rendet tenni a fejekben, hogy mikor merülhet fel alapos gyanú (elkerülendő, hogy az emberek megrohamozzák az Eü. intézményeket) és merre induljanak a megfelelő diagnózisért. De különböző betegtörténeteket is megoszthattunk, melyekben a transzplantációról is szó esett.
Hazánkban sokan nem szívesen árulják el környezetükben, hogy miben szenvednek, nehogy elkönyveljék róluk, hogy kevésbé lehet rájuk számítani. Ennek ellenére 4 betegtársunk volt olyan bátor és rövid videót készített, amiben felhívta a figyelmet a PH Világnapra és a betegségre. Támogatóinktól kaptunk videókat, ahol kifulladásig táncoltak és énekeltek. Köszönjük szépen!
2021 április. A magyarországi Covid statisztikák lehangolóak. Folyik a krónikus betegek oltása, de legtöbben csak az első oltáson vannak túl. A márciusi szigorúbb zárás és kijárási tilalom ismét a 4 fal közé szorítja be az emberek nagy részét. A tervezett nyitás és így a kültéri rendezvények lehetősége is hétről-hétre csúszik. Pácienseinknek érezhetően már nagyon hiányzik a személyes találkozás. Így az első enyhítés után megszerveztük a Városligetbe PH piknikünket.
Itt Karlócai főorvos úr videóüzenetben fogalmazta meg tanácsait. Élveztük a friss levegőt és hogy végre társaságban lehetünk. Körbesétálva megszólítottuk az embereket és szórólapokat adtunk mely infografika segítségével mutatta be a betegséget és tartalmazta az információkat arról hogyan tudják segíteni egyesületünket. Az SZJA 1% egyesületünk számára felajánlására is buzdítottuk az érdeklődőket. Színes pólónk mindenhol felkeltette a figyelmet.
Idén kerékpáros sportnagyköveteink júniusban fognak kifulladni értünk.
Székhelyünk Diósjenő kisiskolásokból álló focicsapata vállalta, hogy az egyesület pólóiban fognak szerepelni. Már alig várjuk az első meccseket, hogy szurkolhassunk nekik 😊
Csabuda Eszter, a Tüdőér Egylet elnöke