A Mariposa magazin PH Világnapi különkiadása elérhető

Megjelent a Mariposa magazin PH Világnapi kiadása. 🙌🦋
Ezen a linken elérhető: Link a Mariposa magazinhoz
Érdemes átlapozni és a képek mutatják, hogy milyen sokszínű is a PH közösség világszerte.
Büszkék lehetünk a 2024-es Világnap eredményeire:
🔹 Több mint 3.5 millióan követték a Pulmonary Hypertension Association Europe közösségi média csatornáit a kampány során
🔹 4.2 millió látogató a Facebookon és Instagramon
🔹 További 95,000 felhasználó a LinkedIn és X oldalakon
Magyarországi egyesületünkről szóló cikk a 35-38. oldalon található.
Az alábbiakban olvashatják a magyar fordítását:
„Érjük el együtt a kifulladást” („Get breathless for PH”) a Magyar Sárkányhajó bajnokságon
Szerencsére idén sem hagytak cserben minket a sport nagyköveteink. Tavaly a Balaton körül futott értünk egy csapat. Idén 2024. április 20-án, a 13. Hosszú távú Sárkányhajó Magyar Bajnokságon a Dunai Sárkányok versenyeztek értünk a Dunán. A Magyar Sárkányhajó Szövetség elnöke és tagjai támogatták kezdeményezésünket, hogy a helyszínen szeretnénk felhívni a figyelmet ritka betegségünkre. Az egész napos rendezvényen 3 futamban indultak a Dunai Sárkányok, mintegy 20 fővel, nők és férfiak vegyesen, 8 illetve 4 kilométeres távot evezve.
Csodálatos környezetben, a Duna partján Baján, a Petőfi szigeten rendeztük be a standunkat. Színes pólóink gyorsan felkeltették a figyelmet. Amellett, hogy szórólapokat és kiadványokat osztogattunk az érdeklődők lufit fújtak és mi előtte és utána is néztük a véroxigén szintjüket és pulzusukat, hogy lássuk hogyan reagálnak. A mintegy 1000 fő jelenlévő versenyző és szurkoló érdeklődéssel hallgatta az előadásainkat, hogy hogyan éli meg egy PH-s beteg a mindennapokat és mit jelent számukra a megerőltetés. Sokan magukkal vitték a felvilágosításra szolgáló kiadványainkat. A verseny után visszajöttek a standunkhoz és elmondták, hogy most tudatosult bennük a nehéz légzés érzete, hiszen a hajrában ők is szinte fulladásig hajtották magukat. Elmondtuk, hogy bár ők gyorsan regenerálódnak, de nálunk sajnos állandósul ez az érzés. Láttuk arcukon az együttérzés mosolyát és számos kérdésüket válaszoltuk meg.
A szünetben alkalmunk volt kipróbálni a sárkányhajót, a sportolókkal kiegészített hajónk ment egy kört a Dunán. Azt hiszem egyelőre nem indulunk a világbajnokságon, de jól teljesítettünk és nagyon élveztük a „száguldást” a vízen. 😊
Ez a rendezvény az egyesület tagjainak is jóleső kikapcsolódást jelentett a mindennapi környezetből. Feltöltődve indultunk este haza.
Figyelemfelhívás a PH-ra egy kampányban
Május elején 2 kampányt is indítottunk. Egyrészt sajtóközleményeket juttattunk el médiumokhoz aminek következtében több online felület is hírt adott a PH Világnapról és egyesületünkről. Közben csatlakoztunk a PHA Europe kampányához is. A vizuális elemeket magyarra fordítva posztoltunk a PH-ról, a tünetekről, a PH-val élők kihívásairól stb.
12. Országos PH találkozó
2024. május 25-én 12. alkalommal sikerült megtartanunk az Országos PH Beteg találkozónkat. A találkozóra meghívtuk az országban ismert PH betegeket. A PH szakorvosok edukációs céllal tartott előadásainak meghallgatásával új ismeretekre tehettek szert betegtársaink. Az ilyen képzett beteg programok segítenek, hogy a betegtársak jobban együtt tudjanak működni a kezelőorvosokkal és szívesebben kövessék az orvosi előírásokat. Az edukáció elősegíti a pozitív gondolkodást és ezáltal hozzájárul az egészséges életmód kialakításához. A rendezvényen mintegy 60 fő vett részt.
Az orvos-beteg találkozó a pulmonalis hypertoniás betegek legjobb fóruma a betegtársakkal való találkozásra, tapasztalatcserére. Szervezett keretek között elmondhatják, hogyan hatottak rájuk a betegség tünetei, a különféle kezelések. A betegtársak sokat tanulhatnak ezekből, és erőt meríthetnek a lelki támogatásból. A találkozó jó alkalom arra is, hogy a PAH területén dolgozó orvosok informálisan találkozzanak a betegekkel. Ennek keretében a betegek mindennapjait érintő témákban tartanak előadásokat. Van mód arra, hogy kérdéseket tegyenek fel, és megosszák aggodalmaikat, amelyek az egész PH közösséget érintik.
Ismét sok témában hallhattunk érdekes és hasznos információkat.
Bevezetésnek szó volt a vérhígítókról. Ezt hasznos diéta tippek követtek. Ismét kiosztottuk azt az étkezési füzetet, melyet az OrphaCare és a PHA Europe támogatott.
Majd egy nehéz téma következett. Hogyan élhetünk együtt a gyógyszerpumpával. Ennek nehézségeiről személyes tapasztalait mesélte el nekünk egy betegtársunk valamint kezelőorvosunk foglalta össze az ismereteket a hatóanyagokról és készülékekről.
5 évvel előző előadása után ismét el tudott jönni hozzánk a NEAK képviselője és biztosított minket, hogy továbbra is törekedni fognak a jó együttműködésre a stresszes körülmények ellenére.
Befejezésül gyógytornászunk által vezetett légzőtornát csinálhattunk végig, melynek gyakorlatai minden nap ajánlottak.
Az előadások felvételei felkerülnek majd a YouTube-ra, így mindenki visszaidézheti/ megnézheti.
Nagyon reméljük, hogy jövőre is tudunk találkozni!