Mariposa magazin 2022 nyári száma

Megjelent a Mariposa legfrissebb száma, mely azt mutatja be, hogy a különböző országok hogyan ünnepelték a PH világnapot, mely idén a 10. jubileumi világnap volt.

Az újság az alábbi linken érhető el:

Mellékelem a hazai egyesületünkről szóló cikk fordítását. A cikket és a kapcsolódó képeket a 26-27. oldalon csodálhatják meg.

“Az idei PH Világnapunk alkalmával nemcsak azt ünnepeltük, hogy 10. éve kerül megtartásra a PH világnap, hanem azt is, hogy a többször elhalasztott 10. Országos Betegtalálkozónkat is meg tudtuk tartani.

Keserédes volt visszanézni az elmúlt 10 év PH Világnapi eseményeiről készült képeket, hiszen sokan már sajnos nincsenek velünk, de ugyanakkor mosolyt csaltak arcunkra az emlékek, hogy mennyire élveztük azokat a pillanatokat.

Bár a korlátozások feloldásra kerültek és így nem volt akadálya a személyes találkozónak, azért a statisztikák még nem voltak teljesen megnyugtatóak, így érthető volt, ha nem mindenki vállalta az utazást. Akik ott voltak, azokat nagy örömmel üdvözöltük. De szeretettel gondoltunk a távollévőkre is.

Ez alkalommal is sok hasznos előadást hallgathattunk PH specialistáinktól. Többek között a kezelések jövőjéről és az infúziós pumpával való együttélésről, de kaptunk jó tanácsokat az edzéssel kapcsolatban és egy kis összefoglalót a PH Világnapokról és az APHEC-en elhangzottakról.

Ez alkalommal sem maradhatott el, hogy megtornáztassuk a résztvevőket.

Az előadásokról videofelvételek készültek és ezeket nagyon hamar fel is töltöttük a YouTube-ra, így mindenki meg- és visszanézheti. Azon társaink sem maradnak le a hasznos információkról, akik nem tudtak részt venni.

Hogy még különlegesebbé tegyük ezt a jubileumi világnapot csatlakoztunk azon országokhoz, ahol május 5-én kék kivilágításban pompáznak ikonikus épületek. A MÜPA vállalta, hogy együttműködő partnerként kék színben fog fürödni épületük. Egyesületünk kis csapata a helyszínen szórólapok osztásával hívta fel a figyelmet a PH-ra és Egyesületünk munkájára.

Biciklis nagyköveteink is aktívak voltak a Dél-Magyarországi régióban. Színes pólóikkal hívták fel magukra és erre a ritka betegségre a figyelmet.

Munkánk gyümölcse kezd beérni. A PH Centrumokba érkező betegek kevésbé előrehaladott stádiumban vannak, mint korábban. Illetve nagyon sok megkeresést kapunk a hotline-on, ahol potenciális betegek számolnak be tüneteikről és a segítségünkkel a megfelelő vizsgálatokon átesve azok jutnak el a PH Centrumokba, ahol erős a gyanú.