Mariposa magazin 2023 téli kiadás
Megjelent a PHA Europe Mariposa magazinja, amelyben a különböző tag egyesületek 2023 évi tevékenységéről olvashatunk beszámolókat.
Link a Mariposa magazinhoz
A Tüdőér Egyletről szóló cikk az 57-61. oldalon található, fordítását az alábbiakban olvashatják:
Sokszínűek vagyunk és ezt sokszor és sok helyen meg is mutattuk az év során.
Sokféle ritka betegség képviselője között egyesületünk is részt vett a RIROSZ által szervezett Ritka Betegek Világnapja rendezvényen.
A közösségi médiában is felhívtuk a figyelmet arra, hogy a pulmonális hypertonia is egyike a ritka betegségeknek. A PH Europe csodás, színes vizuális anyagai felkeltették a közönség figyelmét.
𝗣𝗛𝗔 𝗘u𝗿𝗼𝗽𝗲 – 𝗣𝗛𝗲𝗻𝗼𝗺𝗲𝗻𝗮𝗹 𝗔𝗿𝘁 𝗘𝘅𝗶𝗯𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻 -PH Fenomenális Művészet kiállításán már két kiállítónk is van. Ez az a kampány, aminek keretében bemutatásra kerül, hogy miként segít a kreatív tevékenység a PH menedzselésében.
A PH speciális formájában, a krónikus tromboemboliás pulmonális hipertóniában (CTEPH) elsősorban nem gyógyszeres kezelés, hanem sebészeti megoldás javasolt. Örülhetünk annak, hogy már 6 éve sikeresen végeznek ballonos tüdőverőér-tágítás beavatkozásokat Debrecenben.
Nagyon fontosnak tartjuk, hogy a PH-ban szenvedők életminőségét javítani tudjuk azáltal, hogy minél több étkezési javaslatot teszünk elérhetővé. Emiatt fordítottuk le és tettük hozzáférhetővé a PHA Austria – Initiative Lungenhochdruck Étkezési füzetét.
Nagy örömünkre szolgált, hogy a Semmelweis Egyetem gondozásában elkészült egy tanulmány arról, hogy pontosan mely vitaminok, ásványi anyagok és antioxidánsok szedésével lassítható az elsősorban dohányosokat érintő krónikus obstruktív tüdőbetegség (COPD), de ez a diéta más tüdőbetegségek esetében is hasznos lehet. Hiszen az egyik fő problémát, a gyulladásos folyamatok jelentik és ez az étrend antioxidánsokban és vitaminokban gazdag. A tanulmány egyik szerzője Dr. Varga János több helyen is szerepelt a médiában és hívta fel a figyelmet a megfelelő étrend és életmód fontosságára.
Sport nagyköveteink is aktívak voltak az évben. Tündi a Vivicitta futóversenyen teljesített, azután sajnos lesérült, de reméljük hamarosan teljesen felgyógyul. Csatlakozott Gyuri is, aki naponta 10 km lefutásával fullad ki a pulmonális hypertoniásokért. Nóri pedig sokszor és sok helyen -Aldi Női futógála, UltraBalaton, Spar Maraton, nyaralása során Portugáliában is – feszegette a határait, átérezve a PH betegek küzdelmét az oxigénért.
A Spar Maratonon 2,3 km teljesített Dóra is. Ez nem nagy táv, de egy PH-ban szenvedőnek nagy eredmény végig gyalogolni. Mindezt a Magyar Szervátültetettek Szövetségének csapatának tagjaként, hiszen nem lehet elégszer elmondani, hogy ‘A szervátültetés életet ment.’A versenyen a Pulmonális Hypertóniára is felhívtuk a figyelmet a RIROSZ csapatával.
A FitKondi Futóklub egy jótékonysági futóklub. Tagjai amellett, hogy rendszeres edzéseken vesznek részt mindig gyűjtenek is egy jó cél érdekében. Sportnagykövetünk Nóri ajánlásával és támogatásával 2023-ban 9 hónapig egyesületünk számára folyt a gyűjtés. Nagyon hálásak vagyunk azért, hogy a PH Világnap alkalmából egy teljes csapat vállalta, hogy egy nem mindennapi kihívást teljesítenek értünk, hogy hírét vigyék a PH-nak és egyesületünknek. FB oldalunkon nagy népszerűségnek örvendettek az adományozásra és adó 1% felajánlására figyelemfelhívó posztok a csapatról és a versenyről. Az összegyűlt adományt nemrég vehettük át.
Másik adománygyűjtő tevékenységünk a kupakgyűjtés volt. Évente átlag egyszer adtunk le kupakokat. Idén is elvittük az összegyűlt mennyiséget.
Büszkék vagyunk orvosainkra, akik folyamatosan képezik magukat és kitűnő tudományos tevékenységet fejtenek ki.
Péter Andrea doktornő nemrég védte meg PhD fokozatát.
Ebben az évben Dr. Csósza Györgyi kapott állami elismerést odaadó munkájáért és szakmai tevékénysegéért Dr. Karlócai Kristóf korábbi kitüntetése után.
Dr. Karlócai Kristóf az ERN-Lung (a ritka légúti betegségek Európai Referencia Hálózata) „Menjünk Keletre” projektjében működik közre. A fő célja ennek a kezdeményezésnek, hogy a Kelet-európai országokból is bevonjanak egészségügyi szolgáltatókat. Eddig nem volt pulmonális hypertonia centrum tagja az ERN-Lungnak, így a magyarországi egyesületünk örömére szolgál, hogy megkezdődtek a megbeszélések az egyik legnagyobb PH Centrum és az ERN-Lung között Dr.Mészáros Gergely közvetítésével. Mivel a Pulmonológia Klinika már tagja az ERN-Lungnak más ritka léguti betegségekkel kapcsolatosan, így reméljük a folyamat simán fog menni.
Nem csak számukra fontos, hogy folyamatosan képezzék magunkat és részt vegyenek projektekben, hanem egyesületünk számára is.
Novemberben részt vettünk az éves PHA Europe éves PH konferenciáján. Sok hasznos információval tértünk haza és jó volt találkozni a többi egyesülettel.
Egy betegszervezettel kapcsolatosan mindig van mit tanulni. Minden lehetőséget igyekszünk kihasználni, ahol hallgathatunk beszámolókat, megosztanak velünk jó és esetleg követendő gyakorlatokat és a sorstársakkal megbeszélhetjük ki milyen nehézségekkel küzd.
Ezért is üdvözlendő az az Innovatív Gyógyszergyártók által szervezett Betegszervezeti Meetup rendezvény, ahol hasznos előadásokat hallgathattunk, illetve workshopon vettünk részt, ahol a problémákat és lehetséges megoldásokat vettük végig.
Ennek folytatásaként a Betegszervezeti Akadémia diákjai lettünk és tovább tanulunk.