A PAH Europe örömmel osztja meg 2011. negyedik negyedévében, Európa öt országában végzett, betegekre és gondozókra is kiterjedő nagymérvű felmérésnek eredményeit. A felmérés célja az volt, hogy újfajta, – a betegség fizikai terheinek klinikai meghatározásán túlmutató – betekintést nyújtson a PAH-nak a betegekre és gondozóikra gyakorolt széleskörű hatásáról. A felmérésben összesen 455-en – 326 PAH beteg és 129 gondozó – vett részt. A felmérés négy fő területet tárt fel: a fizikai, a betegség mindennapi feladatokra gyakorolt hatását, ezenfelül a szociális és érzelmi hatást a betegekre és gondozóikra, valamint az információs szükségletekre. A felmérés célja az volt, hogy a PAH közösség jobban megértse, összességében milyen a PAH betegséggel együtt élni és ezt megossza a betegekkel , gondozókkal, az orvosokkal, egészségügyi szakértőkkel (HCP) és az egészségüggyel kapcsolatos politikai döntéshozókkal; további cél információt szolgáltatni a kutatás-fejlesztésnek, továbbá felhívni a figyelmet egy jövőbeni átfogó kezelés szükségességére.

A PAH BETEGEK ÉS GONDOZÓIK KÖRÉBEN VÉGZETT NEMZETKÖZI FELMÉRÉS FŐ MEGÁLLAPÍTÁSAI

A PAH jelentős hatással van a betegek és gondozók mindennapjaira

• A betegek 56% úgy érezte, hogy a PAH ” nagyon jelentős” hatást gyakorol a mindennapi életükre, befolyásolja fizikai aktivitásukat, utazásukat, otthoni teendőiket és az intimitáshoz való hozzáállásukat.
• A gondozók 57%-a úgy érezte, hogy a PAH “nagyon jelentős” hatást gyakorol a mindennapi életükre, külön feladatokkal és felelősséggel jár, amely a gondozók esetében kimerültséghez vezet.
• A funkcionális osztályok (FC; a betegség súlyosságának osztályozása) súlyosbodása számos területen komolyabb hatással társult, ideértve az általános közérzetet, kapcsolatokat és a munkára – és szocializációra való képességet.

A PAH jelentős pénzügyi megterheléssel jár

• A betegek 85%-a és a gondozók 29%-a mondta azt, hogy a munkájukat / állásukat a PAH befolyásolta.
• A betegek 48%-a és a gondozók 13%-a jelölte meg a PAH-t, mint munkaképtelenségének okát.
• A betegek 73%-a és a gondozók 35%-a jelezte a háztartási jövedelmek csökkenését, ami azt eredményezte, hogy a családok jövedelme átlag alatti.

A PAH nagy megterhelést jelent a betegek és gondozóik érzelmi életére és szociális helyzetére

• A PAH betegek gyakran jelezték a frusztráció érzését (35%), haragot (24%) és alacsony önértékelést (22%), valamint a meg nem értettség (26%) és az értéktelenség érzését (22%).
• A betegek 26%-a jelezte, hogy kevés élvezetet talál azon tevékenységekben, amelyeket korábban örömmel végzett; néhányan éjjel-nappal félelmet éreztek.
• A gondozók 66%-a arról számolt be, hogy, fél a jövőtől a hozzátartozója miatt és 22%-a érzett gyakran / nagyon gyakran feszültséget a hozzátartozója gondozása és egyéb feladatok ellátása miatt.
• A betegek 40%-a elszigeteltnek érzi magát – 77%-a ezt annak tulajdonítja, hogy a betegség külső szemlélők számára nem észlelhetők.
• A gondozók 30%-a elszigeteltnek / kirekesztettnek érzi magát – 61%-a állította, hogy ez különösen jelentős hatással van a mindennapi életére.

A PAH jelentős hatással van az intimitásra és a kapcsolatokra

• A betegek 44%-a arról számolt be, hogy gyakran vagy nagyon gyakran csökkent a libidója / a szex iránti érdeklődése a megelőző hónapban.
• A gondozók 72%-a (PAH betegek partnerei) jelezte a szexuális érdeklődés csökkenését, amelynek oka jellemzően a beteg érdeklődésének csökkenése és félelem attól, hogy a nemi érintkezés a beteg állapotát tovább rontja.

A betegeknek és gondozóiknak több információra van szükségük a PAH szélesebb körű hatásairól

• A betegek a leginkább az alábbi területeken szeretnének további információhoz jutni: kezelési lehetőségek (67%),
• A betegség lényege (61% ), valamint a PAH-hal járó adminisztrációs feladatok (55%).
• A betegek 28%-a szeretne információt a betegszervezetekről – sokan jelezték, hogy a támogatás ezen formájához nem irányította őket egy HCP sem.
• A szükséges információnak néhány látogatás során jutottak birtokába, így sem a betegek, sem a gondozóik nem voltak megfelelő módon információval ellátva.

KÖVETKEZTETÉSEK ÉS TOVÁBBI LÉPÉSEK

A felmérés eredménye egyértelműen rávilágít arra, hogy lépéseket kell tenni és aláhúzza annak szükségességét, hogy a gondozókat, mint a betegek segítőit, el kell ismerni. Az eredmények megkérdőjelezhetetlen érvek amellett, hogy mind a betegek, mind a gondozóik átfogóbb kezelése elkerülhetetlen. Az optimális PAH kezeléshez több tudományágat átölelő megközelítés lehetővé tesz egy jobb állapotfelmérést, javítja a betegek érzelmi és szociális állapotát és nem utolsó sorban a betegek klinikai tüneteit is enyhíti. A felmérés alátámasztotta, hogy a betegszervezetek fontos szerepet játszanak a betegek és gondozóik tájékoztatásában és azt is, hogy egy HCP által korai fázisban ajánlott betegszervezet kedvező hatású.

FELHÍVÁS AZ EGÉSZSÉGÜGYI SZAKEMBEREK (HCP) FELÉ

Az átfogó kezelés alapvető fontosságú a PAD betegek és gondozóik mindennapi életének, fizikai, érzelmi, szociális állapotának jobbá tételéhez. HCP-knek – a betegség klinikai úton meghatározott tünetein felül – fejleszteniük és optimálisabbá kellene tenniük az állapotfelméréseket és kezeléseket

1/ A HCP-knek fel kellene mérnie a PAH klinikai úton meghatározható hatásain túl, a PAH-nak a mindennapi életre, fizikai-, érzelmi- és szociális állapotra gyakorolt hatásait.

• Fontos hangsúlyozni, hogy a PAH okozta nehézségek (mindennapi, fizikai, érzelmi és szociális) jelentősen terhesebbé válnak a funkcionális osztály (FC) súlyosbodásával.
• A kezelési irányelveket naprakésszé kell tenni, hogy még átfogóbb – a betegség klinikai úton meghatározott tüneteinek kezelésén túlmutató – ellátás legyen biztosítható a betegek és gondozók részére, továbbá ki kellene egészíteni praktikus, érzelmi és szociális szempontokkal.
• Értékelni kell az FC súlyosbodásnak hatását a betegek életminőségére*és ezzel számolni kellene a kezelés megtervezésekor.
• HCP-knek a PAH szé leskörű hatását jobban meg kellene érteniük, különös tekintettel annak a betegre és gondozóikra gyakorolt pénzügyi hatásaira.

2/ A betegek és gondozók optimális PAH kezeléséhez több tudományágat átfogó megközelítés szükséges

• Több tudományágat felölelő. HCP-k és egyéb specialisták (ideértve az orvosokat, ápolókat, szociális munkásokat és betegszervezeteket) által alkotott csoportnak átfogó, koordinált tanácsot szükséges a betegnek és gondozóiknak adni.
• A betegek klinikai kezelését egyedileg kell kialakítani, figyelembe véve a fizikai és érzelmi szükségleteit.
• A gondozók szükségletei jelenleg alulértékeltek és gyakran figyelmen kívül hagyják őket; a gondozók szükségleteit a beteg több tudományágat felölelő kezelésének részeként kell figyelembe venni.

3/ A HCP-knek az információt mindíg időben kell megadniuk a betegek és gondozóik részére, ami azok ismételt átadását is jelentheti

• A betegnek és gondozóiknak a kezdeti diagnózist követő egyes fázisokban más és más információra van szükség. Az információt a betegnek és gondozóiknak abban a fázisban kell megadni, amikor szükségük van rá; a PAH-ra és kezelésére vonatkozó információkat mint a betegség gyakorlati, érzelmi, szociális és anyagi vonatkozásaira vonatkozó tájékoztatást különböző időpontokban szükséges megadni.

4/ A kapcsolatok erősítése szükséges a HCP-k és a betegszervezetek között

• A speciális kezelés alatt álló betegeket és gondozóikat betegszervezetekhez kellene irányítani további támogatás miatt és azért, hogy a PAH-közösséggel kapcsolatot tudjanak teremteni.
• A HCP-knek és a betegszervezeteknek szorosabb kapcsolódási pontokat kell kiépíteniük annak érdekében, hogy a PAH-hal kapcsolatos, annak fizikai hatásán túlmutató számos területről az információ (ideértve a beteg / gondozó információ forrásait a PAH-nak a pénzügyi, érzelmi, szociális és pszichológiai hatásairól, az ismeretterjesztő kampányokat, az időben ­ figyelemmel a betegség előrehaladására – megadott beteg ajánlásokat a megfelelő betegtámogató csoportokba) napra kész legyen és megfelelő időben kerüljön átadásra.

* Az életminőség fogalma nem az ún. “A beteg (betegségének) megélésen alapuló egészség kutatás” (“Patient Reported Outcomes”) által használt fogalmon alapul.

FELHÍVÁS A BETEGSZERVEZETEK FELÉ

Megállapításra került, hogy a betegszervezetek szervesen hozzátartoznak a PAH hatékony kezeléséhez. A betegszervezeteknek biztosítaniuk kellene, hogy a PAH felmérése és kezelése túlmutasson a betegség klinikai tünetein; a kezelést magas szinten nyújtsák, beleértve az információ átadást és az érzelmi támogatást, melyek kiegészítik és javítják a PAH kezelést.

1/ Erősíteni szükséges a kapcsolatot a HCP-k és a betegszervezetek között

• A HCP-knek és a betegszervezeteknek lehetőséget kell találniuk, hogy javítsák együttműködésüket és a párbeszédet egymás között. A betegeket és gondozóikat, a rutin ellátás részeként, betegszervezetekhez kellene irányítani.
• A betegszervezeteknek támogatniuk kellene a betegeket és gondozóikat, hogy magabiztosabban számoljanak be a PAH jelentette nehézségekről – ideértve annak tágabb szempontjait, úgy mint érzelmi, szociális és pénzügyi hatásokat – és szükség esetén segítséget kérjenek.

2/ A gondozók magasabb szintű elismerése a tagság keretein belül

• A betegszervezeteknek biztosítaniuk kell, hogy beteg társuk gondozójának támogatására is legyenek megfelelő eszközeik.

3/ A PAD fizikai állapoton túli hatásaira vonatkozó ismeretek növelése

• A betegszervezeteknek kampányolniuk kellene a betegek nagyobb támogatásáért, ideértve a pénzügyi támogatást, érzelmi támogatást és a munkában történő visszatérés támogatását.
• Továbbképzéseket és tájékoztató eseményeket kellene szervezniük, amelyek segítenek a tagoknak abban, hogy a PAH-ot és annak hatásait (amelyet nem csak a beteget, hanem a családot és a barátokat is érinti) jobban megértsék.

FELHÍVÁS A BETEGEK FELÉ

Nehéz az élet a PAH-hal és az életminőséget messzemenőkig befolyásolja. Szükséges a beteg tájékoztatása és annak tudatosítása, hogy a PAH hatásai a klinikai úton meghatározott tüneteken túlmutatnak és jelentőséggel bírnak a mindennapi életben, az élet érzelmi és pénzügyi területein.

1/ A betegeknek gondot kell fordítaniuk arra, hogy a helyes információkhoz a megfelelő időben hozzájárulhassanak, ami segítik őket abban, hogy a PAH-hal együtt éljenek.

• A pontos és könnyen érthető információnak – a diagnózist követően is, hosszú ideig – elérhetőnek kellene lennie a speciális PAH kórházakban / klinikákon.
• A betegeket támogatni kellene, ami túlmutat a jelenlegi klinikai gyakorlaton: segíteni a betegeket abban, hogy jobban el tudják magyarázni a betegségüket és annak másokra gyakorolt hatását.

2/ A betegeknek igényelniük kellene, hogy olyan kezeléshez is hozzáférhessenek, amelyek a PAH nem fizikai hatásainak magasabb szintű ismeretével rendelkező HCP-k nyújtanak.

• A betegeknek magabiztosabbnak kellene lenniük ahhoz, hogy a HCP-ktől tanácsot és támogatást kérjenek olyan kérdésekben, amelyek túlmutatnak a fizikai kezelés szükségletén (ideértve a szociális, érzelmi és pénzügyi szempontokat).
• A HCP-knek az FC-ktől és az FC-knek az életminőségre gyakorolt hatásáról további információkat kellene a betegek részére nyújtaniuk; biztosítani, hogy a betegek teljesen tudatában legyenek és tájékozottak legyenek az FC-k, a tágabb és szűkebb értelemben vett életminőség és a klinikai kezelés közötti kapcsolatról.
• Az FC súlyosbodásának az életminőségre* gyakorolt hatását mindig értékelni kellene és számításba venni a beteg felülvizsgálata és a kezelés tervezése során.

* Az életminőség fogalma nem az ún. “A beteg (betegségének) megélésen alapuló egészségkutatás “(” Patient Reported Outcomes”) által használt fogalmon alapul.

FELHÍVÁS A GONDOZÓK FELÉ

Egy PAD beteg vagy szerettünk gondozása nagy kötelezettségvállalás, ami befolyásolja a fizikai, mindennapi, szociális, érzelmi és pénzügyi területeiket. Ezért szükséges, hogy a gondozók teljes mértékben megértsék ezeket a hatásokat, támogatást és iránymutatást kapjanak, ami biztosítja, hogy a gondozói minőségük következtében a saját és a beteg életminősége a lehető legkisebb mértékben sérüljön.

1/ A gondozóknak kapcsolatban kell lenniük olyan HCP-kel és betegszervezetekkel, amelyek tudják, hogy a gondozók fontos szerepet játszanak a betegek életében és ismerik azt a terhet, amit gyakran a gondozók viselnek.

• A PAH beteg ellátása nagy hatással van a gondozóra és ezt valamennyi klinikai ellátásban résztvevőnek el kellene ismernie
• A betegekhez képest a gondozók szükségletei kevésbé láthatóak, ezért gyakran figyelmen kívül hagyják azokat.
• A PAH okozta pénzügyi teher szükségessé teszi a gondozók nagyobb támogatását, mivel gyakran a betegség adminisztratív teendőiért (is) felelősek.

2/ A gondozók információs szükségletei gyakran különböznek a betegekétől, azokat sürgősen szükséges kielégíteni.

• A gondozók személyre szabott információt (ideértve a szociális, gazdasági és pénzügyi szempontokat) igényelnek, amely segíti őket abban, hogy egy PAH beteget ellássanak; a gondozóknak szánt információnak kifejezetten a gondozók igényeihez kell igazodnia.
• A gondozót biztatni kell arra, hogy proaktívak legyenek akkor, amikor több támogatást kémek a betegszervezetektől, HCP-ktől, PAH támogató hálózatoktól.

A teljes szöveg pdf formátumban letölthető itt: A Pulmonális Artériás Hipertónia (PAH) hatása a betegek és gondozók életére